Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu olacak

0

BEÄžENDÄ°M

ABONE OL

News

0

SaÄŸlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde baÅŸlatılacak tarama çalışmalarını ele almak amacıyla yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından açıklama yaptı. Koca’nın açıklamaları, Bakanlığın YouTube hesabından da canlı yayınlandı.

SMA Bilim Kuruluyla kapsamlı bir toplantı gerçekleştirildiğini aktaran Koca, şu değerlendirmelerde bulundu:

“SMA hastalarından söz ederken, yaÅŸamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkanı göz ardı etmeye elveriÅŸlidir. Yapıcı olan ÅŸey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.”

“Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir”

SaÄŸlık Bakanı Koca, nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konan ilacın Türkiye’de geri ödeme kapsamında hastalara bedelsiz sunulduÄŸunu anımsatarak, “Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaÅŸamından elde edilen gerçek veriler, ilacın erken evrede fayda saÄŸlayabildiÄŸini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut deÄŸildir.” diye konuÅŸtu.

Hastalara mevcut en iyi tedavileri sunmak ve hayatlarını kolaylaştırmanın yanı sıra SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemenin de en önemli hedeflerden biri olduğunu vurgulayan Koca, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yenidoÄŸan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eÄŸer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir ÅŸekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yenidoÄŸan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiÅŸ durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduÄŸu erken dönemde yakalama ÅŸansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.”

“Ãœlkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır”

SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını paylaşan Koca, SMA hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçeneklerinin bulunduğunu belirterek, şunları kaydetti:

“Ãœlkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiÄŸi bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuÅŸtur. Bu tedavilerin erken dönemde birbirlerine üstünlükleri gösterilmemiÅŸtir. Sözünü ettiÄŸim nusinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için ‘tedavi almaya uygunluk’ kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye eriÅŸim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.”

Yapılacak yenidoÄŸan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde baÅŸlanacağını belirten Bakan Koca, “Yeni doÄŸan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine eriÅŸim konusunda altyapı çalışmaları son derece özverili ÅŸekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede saÄŸlık sistemine entegre edilecektir.” dedi.